Un coup de pouce pour une cause noble

[Menkes]

Bonsoir,

Je me présente je suis Christian papa d'une petite fille atteint d'une maladie génétique orpheline qui normalement touche les petits garçons, marion reste une exception face à cette maladie mais suite au décès d'un de ses amis nous avons décidés de créer un site sur ce terrible mal qui tue de jeunes enfants très tôt dans l'enfance.

A ce jour cela reste intolérable et il faut que la recherche avance sur l'ensemble des maladies orphelines.

Aujourd'hui on compte environ 10 cas en France et à peu près 1 naissance sur 250000 dans le monde, une fondation existe au états unis mais pas en France, plus notre site sera populaire plus nous serons fort pour monter notre association, n'hésitez pas à laisser vos messages de soutien sur le livre d'or car ça fait toujours plaisir... Bientôt une pétition, alors si jamais vous avez un peu de temps merci de visiter le site régulièrement afin de pouvoir signer cette dernière et soutenir notre cause.

Je fais appel à vous aujourd'hui afin de vous demander des échanges de liens ou des partenariats nous permettant d'être plus fort contre cette maladie et aussi plus crédible face aux médecins.

Je ne limite en aucun cas toutes collaborations avec vous webmaster, création de page dédiées, insertion de bannière etc...

L'adresse du site http://www.maladie-de-menkes.com

Merci d'avance de me contacter si vous décidiez de faire quelque chose pour nous.

Merci d'avance pour vos échanges de liens futurs et votre soutien.

Lien important pour nous : maladie de menkes - maladie génétique - maladie orpheline

Bonne continuation à vous tous en espérant ne pas avoir dérangé....

Cordialement

Christian

[ybet]

Lien important pour nous : maladie de menkes - maladie génétique - maladie orpheline

Bonne continuation à vous tous en espérant ne pas avoir dérangé....

Déjà, le référencement ne se fait pas comme celà.

En deuxième, je crois en Internet pour des causes justes ausi
En troisième, m'occupe d'un comité Télévie en Belgique. Le site de ce petit comité est fait manuellement donc long à mettre des trucs en place mais je mettrais un lien. Les maladies d'enfants sont les plus difficile à envisager, je parle comme père de famille.

Webmaster, c'est pas que créer des sites, c'est aussi servir aussi à quelque chose.
Bonne chance pour votre assiociation.
Patrick.

[Menkes]

Bonsoir et merci pour votre réponse.

En ce qui concerne le référencement je suis tout à fait d'accord, cela ne se fait pas comme ça en un coup de baquette magique, il faut du temps, du travail, des liens internes et externes, du contenu mis à jour et un site avec un code propre (bien d'autres choses encore).

En temps que webmaster de ce site je ferais tout pour le référencer au mieux sur les termes souhaités.

Pour ma part je crois aussi beaucoup en internet et surtout pour des causes justes, aujourd'hui internet véhicule bon nombre d'information alors profitons en surtout si cela peut faire avancer les choses.

Je vous remercie d'avance pour votre lien que vous pourrez mettre, merci lorsque cela sera fait de m'indiquer le lien que je pourrai faire pour votre site.

Pour ce qui est des maladies d'enfants je reste totalement d'accord sur votre propos, c'est très difficile à vivre voir à des moments insupportable...

En ce qui concerne cette phrase : Webmaster, c'est pas que créer des sites, c'est aussi servir aussi à quelque chose.

C'est bien pour cela que je compte créer en corse un lieu d'accueil pour les familles d'enfants malades et ce par le biais de ma futur association.

Merci encore de votre réponse Patrick et bon courage pour la mise en place de votre site en Belgique.

Bonne continuation

Cordialement

Christian

[passion]

je t'ai contacté par mp

[tofm2]

Webmaster, c'est pas que créer des sites, c'est aussi servir aussi à quelque chose.

Ben ça, je n'en suis pas tout à fait convaincu, qui, en effet a pris la peine de relayer ça ?
http://www.webrankinfo.com/forums/viewtopic_102743.htm
Bon, je mets ma rancoeur envers les webmasters au placard, tout d'abord parce que j'en suis un, et puis, parce que WRI a pu servir à quelque chose de sympathique l'an dernier et l'année précédente
rappelez vous ça :
http://www.webrankinfo.com/forums/viewtopic_81259.htm
http://www.webrankinfo.com/forums/viewtopic_62680.htm

Problème de la maladie de Menkes, son statut de maladie orpheline, très rare, donc, elle ne touche personne de connu, donc on considère que c'est une maladie pour les autres... et on ne s'en préoccupe pas plus que sa dernière chemise. Une situation horrible pour les familles des malades (et également, et surtout pour les malades...)

Problème du site http://www.maladie-de-menkes.com le design est sombre, et peu lisible, ça donne envie de fuir.... Pas la peine de gros moyens, ni de connaissances étendues en programmation pour faire quelque chose de percutant tiens, allez jeter un oeil là dessus (et en plus, c'est sur une thématique apparentée) http://www.association-gael.org/ (en plus, c'est un type de chez WRI, l'ami BenBen1973)

Pour la lisibilité, et les normes, pas la peine de gros moyens, un CMS de type SPIP fait très bien l'affaire, c'est gratuit, validé, simple, et ça fonctionne du tonnerre (voir à cet effet, mon site de recettes de cuisine dans l'annuaire WRI). Pour Spip, il suffit d'un hébergeur capable de faire tourner du PHP et d'une base MySQL. C'est mon conseil pour débuter. POur ce qui est de l'hébergement, je ne connais pas l'hébergeur de http://www.maladie-de-menkes.com, il ne répond pas.

Bon, ben pour le relai, je fais ce que je peux, c'est à dire pas grand chose, mais je le fais, et je le prouve:

* il y a ça Mon site en www est un site à visée Européenne, de langue anglaise, et j'y accepte dans le forum les liens externes (voir paragraphe suivant sur wikipedia)

* il faudrait rajouter un lien externe vers http://www.maladie-de-menkes dans le wikipedia de la maladie de Menkes (http://fr.wikipedia.org/wiki/Maladie_de_Menkes) notez, actuellement, wikipedia efface systématiquement tous les liens externes, je me suis vu effacer tous les liens pointant vers mon site de recettes, un grand appauvrissement de wikipedia, par un espèce de bouffon appelé P*****N. Espérons qu'ils accepteront un lien vers votre site.

* Il faut utiliser scoopeo régulièrement, ne serait ce que pour annoncer l'ouverture du site tiens en rapport avec mon coup de gueule sur la consommation du thon, je l'avais relayé en parallèle sur scoopeo, ce qui a été cliqué 8 fois quand même, oui, c'est pas des masses, mais ça a rapporté quelques visites à WRI, sans doute, puisque j'avais fait pointer vers le thread 'thon rouge'. Bon je suis un gentil, je viens de le faire, c'est là : http://www.scoopeo.com/sante/ouverture- ... -de-menkes merci aux wrinautes de cliquer un peu sur le compteur à clics de façon à faire remonter le scoop en haut, et ainsi de ramener quelques visiteurs sur le site de la maladie vers lequel pointe le scoop. On ne sait jamais, ça n'apportera certainement pas de traitement miracle, mais peut être une meilleure connaissance de la malaie par le grand public.

* Comme Scoopeo, il y a digg, mais c'est peut être trop anglophone pour le site sur la maladie de Menkes.

* à l'attention de MENKES, il faut relayer ton annonce sur le thread humanitaire et bonnes causes du café de WRI.

* MENKES, inscris ton site dans ton www (mon profil), ça apparaitra dans chacun de tes posts, et, oui, ça ramène du monde quand tu postes sur WRI, oui, il faut le dire !

* MENKES, inscris ton site dans l'annuaire de WRI, je crois que Olivier ne verra pas trop d'inconvénients à t'offrir une validation express, on pourra lui demander gentiment de faire accélérer les choses. Oui, on peut le dire, l'annuaire WRI ramène des visiteurs.

* MENKES si il existe une fondation aux US, débrouille toi pour obtenir de leur par un échange de lien croisés sur leur site (en as tu l'URL ?)

* il y a également http://forums.futura-sciences.com/sante ... -generale/ qui pourrait te prêter une oreille attentive.

* Encore un truc, mon bon MENKES, ici il n'y a que des volontaires bénévoles, arrête de t'excuser et de ne pas vouloir déranger, si tu veux faire avancer les choses, il faut y aller franco, ici tout le monde qui fera qq chose le fera 'pro bono'

Ah ouais, et puis, Menkes, je t'ai envoyé un MP

bref, moi j'ai passé quelques dizaines de minutes sur ce thème, et vous qu'avez vous fait ?

Ah, ben si vous ne voulez faire qu'une chose, recommandez cette discussion , pour la faire remonter en haut de la page de garde de wri, moi, c'est fait (+1 reco, comme on dit par ici)

[Michel]

Bonjour & bienvenue sur WRI Christian,

Si je puis me permettre, le design du site n'est absolument pas approprié, c'est du moins mon avis…
Bon courage pour la suite @bientôt

[lefuret]

+1 ici

[Menkes]

Bonsoir,

Un grand merci à tous pour votre soutien, je ne pensais pas qu'en si peu de temps il y aurait déjà des réponses...Même si j'ai une confiance entière à la communauté WRI.

Effectivement le site est ce qu'il est niveau graphisme...Mon travail à l'origine c'est informaticien donc niveau création je suis vraiment à la ramasse aussi, je connais pas spip mais joomla lui oui mais le seul hic reste le template, si quelqu'un sait comment en créer un je suis preneur (Passion ?)

Tofm2 merci pour cette longue réponse et pour ce que tu as fait c'est très sympa et humain, Passion merci pour le MP et le furet merci pour le lien vous êtes bien bon cher wrinaute !

Merci encore et pour ceux qui le souhaite envoyer moi en MP vos sites internet afin d'effectuer des liens si besoin.

A très bientôt et longue vie à WRI

[Menkes]

Bonjour & bienvenue sur WRI Christian,

Si je puis me permettre, le design du site n'est absolument pas approprié, c'est du moins mon avis…
Bon courage pour la suite @bientôt

Je suis bien d'accord avec toi, mais malheureusement je suis limité graphiquement et de plus ce site à été fait en une semaine suite au décès d'un de ces petits ange parti trop tôt, il fallait faire quelques choses face à cette maladie je le fait donc en espérant que cela apportera un plus.

Merci pour votre avis et votre accueil.

Cordialement

Christian

[tofm2]

L'action du matin :
http://forums.futura-sciences.com/sante ... enkes.html

Connaissiez vous cet autre site :

http://maladiedemenkes.oldiblog.com/
(ce site n'est pas très rigolo, mais si on organise un buzz autour de cette maladie, il faut qu'on comprenne qu'il y a des personnes derrière les clics)

Saviez vous qu'il existait un forum sur la maladie de Menkes ??

http://www.maladie-de-menkes.com/forum/index.php

avez vous cliqué sur 'recommander cette discussion' ou sur le scoopeo dont l'URL est donnée plus haut ??

Il faudrait poster dans le topic bonne causes et intérêt public :
http://www.webrankinfo.com/forums/viewtopic_43206.htm

[Menkes]

conaissiez vous cet autre site :

http://maladiedemenkes.oldiblog.com/
(ce site n'est pas très rigolo, mais si on organise un buzz autour de cette maladie, il faut qu'on comprenne qu'il y a des personnes derrière les clics)

Saviez vous qu'il existait un forum sur la maladie de Menkes ??

http://www.maladie-de-menkes.com/forum/index.php

avez vous cliqué sur 'recommander cette discussion' ou sur le scoopeo dont l'URL est donnée plus haut ??

Merci tofm2 ce blog je le connais malheureusement que trop bien, blog de Laurence maman du petit lilian décédé il y a quelques jours, et voilà pourquoi aujourd'hui on se bat avec ma femme car ces enfants, les anges comme ont les appels partent beaucoup trop tôt et vive en souffrance malgré tout l'amour qu'on leur apporte. Sur ce blog je sais pas si il y a encore quelqu'un derrière dans le sens ou la famille est en deuil mais en tout cas des blogs sur cette maladie il y en a et c'est pour cela que j'ai créé le site et le forum cité ci dessus...

Si vous avez un moment allez voir le blog de ce papa qui à voulu se pendre suite à la mort de son fils pourquoi tant de haine et si peu de recherche sur ces maladies orphelines.....

http://maladiedemenkes.skyrock.com/2035846641-loic.html
Merci de tout cœur à vous tous.

Christian

[Robinson]

Bonjour,

Je rajouterai également que le site a besoin de photos... Ce n'est pas forcément gaie d'exposer son enfant ainsi mais il n'y a rien de mieux pour "obliger" le visiteur à lire et à s'attarder sur le site.

[carodp]

Bonjour,
je viens de trouver ce forum, où on parle de la maladie de Menkès, dont souffre mon fils. Eh oui, cette maladie étant assez rare, même sur internet, je suis heureuse de savoir que des projets sont en train de voir le jour, afin de faire connaître la maladie.
Mon fils Sohan, qui aura bientôt 4 ans, a été diagnostiqué atteint de cette maladie à l'âge de 7 mois, et quand nous avons appris le nom de cette pathologie, bien sûr, on s'est jeté sur internet, et à notre grande surprise, il n'existait que peu de sites abordant le sujet, à part le blog de la maman de Lilian.
nous nous sommes donc sentis vraiment seuls, même les médecins ne savaient pas nous dire grand chose.
Plus de trois ans après, on a beaucoup échangé avec d'autres parents, et au fil du temps, de nouvelles familles touchées par cette maladie se sont joint à nous, par le biais du blog de la maman de Lilian.
Pour ma part, j'ai maintenant l'impression que je connais mieux la maladie que certains médecins qui suivent mon fils, et je me dis qu'il est vraiment urgent de faire connaître la maladie de Menkès, afin d'avancer et peut être un jour pouvoir donner une lueur d'espoir aux parents qui découvrent que leur enfant est atteint.
A bientôt
Caroline

[tofm2]

Bonjour,

Je rajouterai également que le site a besoin de photos... Ce n'est pas forcément gaie d'exposer son enfant ainsi mais il n'y a rien de mieux pour "obliger" le visiteur à lire et à s'attarder sur le site.

c'est vrai, le site est sombre et difficile à lire. il faut laisser le temps à notre ami Menkes de prendre en considération toutes les remarques qui lui ont été faites. Une évolution vers spip ou joomla ne se fera pas comme ça d'un coup de baguette magique

Les photos, c'est bien, il en faudra de toute façon ; mais il ne faut pas virer dans le sensationnalisme, ni le morbide. Et respecter la vie privée des familles. Ce doit être suffisamment difficile comme ça.

pour informations, l'intervention de carodp ci dessus n'était pas du tout préméditée, je vous assure, mais en tout cas, elle démontre bien que des webmasters responsables peuvent faire (un tout petit peu) avancer les choses. Je suis content que grâce à ce post sur WRI, carodp ait pris connaissance duforum.

Voilà !

Tiens, le scoopeo affiche 10 clics au compteur à 12 heures 30, soit déjà 2 de plus que mon dernier concernant le thon, c'est bien, continuons comme ça. Pour informations, lors de la dernière semaine d'appel au don de moelle osseuse, une technique similaire avait permis de monter un scoopeo à 46 clics, ce qui commençait à faire déjà pas mal, et qui avait rapporté pas mal de visites sur le site de l'association Gael. arrivera t'on à faire de même cette fois ci ????

[Menkes]

L'action du matin :
http://forums.futura-sciences.com/sante ... enkes.html

Connaissiez vous cet autre site :

http://maladiedemenkes.oldiblog.com/
(ce site n'est pas très rigolo, mais si on organise un buzz autour de cette maladie, il faut qu'on comprenne qu'il y a des personnes derrière les clics)

Saviez vous qu'il existait un forum sur la maladie de Menkes ??

http://www.maladie-de-menkes.com/forum/index.php

avez vous cliqué sur 'recommander cette discussion' ou sur le scoopeo dont l'URL est donnée plus haut ??

Il faudrait poster dans le topic bonne causes et intérêt public :
http://www.webrankinfo.com/forums/viewtopic_43206.htm

Ce qui vient d'être fait topic bonne causes et intérêt public :

http://www.webrankinfo.com/forums/topic ... 06_105.htm

Et merci pour l'action du matin !

Christian