Un coup de pouce pour une cause noble

[co7645]

Bonsoir,

Le petit message que j'ai rédigé passe de forum en forum...quelques liens déjà en place sur les sites des utilisateurs, et des clics sur le scoopéo...

Charles

[Menkes]

Bonsoir,

Le petit message que j'ai rédigé passe de forum en forum...quelques liens déjà en place sur les sites des utilisateurs, et des clics sur le scoopéo...

Charles

Très bien Charles !!!

Le message serait il encore vivant ? Tenterait il un come-back ?
90 clics à 1h55 les 100 clics d'ici peu ! Le site repositionné en 6ème position fait du yoyo, c'est normal je pense...

Depuis le lancement du message le nombre de visites sur le site est de 496 et le nombre de visiteurs uniques de 414 et ce depuis 126 villes

Comme promis la pétition est là http://www.maladie-de-menkes.com/index.php?option=com_petitions&view=petition&id=34

En anglais c'est ici : http://www.maladie-de-menkes.com/index.php?option=com_petitions&view=petition&id=35&Itemid=65

Et pour plus de signatures le scoop de la journée : http://www.scoopeo.com/sante/petition-pour-la-recherche-sur-la-maladie-de-menkes

Le groupe facebook sur vaincre une maladie rare est à 32 membres, c'est pas fini en plus de vous webmaster les jeunes s'y mettent encore...

Merci pour votre soutien

Cordialement

Christian

[tofm2]

Ben dis donc, ça semble être bien parti pour, en tout cas le référencement du site, Il y a eu un sacré boulot de la part des membres de WRI, surtout pour un week end.

Un site qui était totalement inconnu il y a trois jours se retrouve avec 400 visites en un jour (surtout un weekend), cela conforte l'idée que j'avais que des Webmasters responsables pouvaient faire 'quelque chose'. Même si ça n'est pas grand chose, ce quelque chose restera toujours 'un petit quelque chose'

Bon, je pense que cette action sur WRI est arrivée à point nommé, hé oui, le week end prochain c'est le téléthon. Gros battage médiatique, tout le monde est, ne serait ce que sympathisant (comment pourrait on ne pas l'être)

Je pense que si l'on continue l'action comme ça, ben beaucoup de gens auront entendu le nom de 'maladie de menkes' et cette maladie sera associée au terme 'maladie orpheline'.

Arrivera t'on à faire entendre ce terme (MDM) au cours du téléthon ???

je n'en sais rien, c'est sûr que cela ne permettra pas de trouver un traitement miracle. Mais bon, ce sera déjà quelque chose.


pour infos, le scoopeo est monté à 96 clics, bientôt les 100
http://www.scoopeo.com/sante/ouverture- ... -de-menkes

Se pourrait il que l'ami Benben1973 nous fasse part de ses lumières. ...? Je lui ai envoyé un MP, mais pas de réponse...

[Menkes]

Ben dis donc, ça semble être bien parti pour, en tout cas le référencement du site, Il y a eu un sacré boulot de la part des membres de WRI, surtout pour un week end.

Un site qui était totalement inconnu il y a trois jours se retrouve avec 400 visites en un jour (surtout un weekend), cela conforte l'idée que j'avais que des Webmasters responsables pouvaient faire 'quelque chose'. Même si ça n'est pas grand chose, ce quelque chose restera toujours 'un petit quelque chose'

Bon, je pense que cette action sur WRI est arrivée à point nommé, hé oui, le week end prochain c'est le téléthon. Gros battage médiatique, tout le monde est, ne serait ce que sympathisant (comment pourrait on ne pas l'être)

Je pense que si l'on continue l'action comme ça, ben beaucoup de gens auront entendu le nom de 'maladie de menkes' et cette maladie sera associée au terme 'maladie orpheline'.

Arrivera t'on à faire entendre ce terme (MDM) au cours du téléthon ???

je n'en sais rien, c'est sûr que cela ne permettra pas de trouver un traitement miracle. Mais bon, ce sera déjà quelque chose.


pour infos, le scoopeo est monté à 96 clics, bientôt les 100
http://www.scoopeo.com/sante/ouverture- ... -de-menkes

Se pourrait il que l'ami Benben1973 nous fasse part de ses lumières. ...? Je lui ai envoyé un MP, mais pas de réponse...

Oui comme tu dis tofm2 c'est vraiment énorme ce qui a été fait sur wri et aura beaucoup contribué à faire connaitre le nom de la maladie de Menkes, maintenant il y a le telethon et c'est vrai que d'entendre le nom de Menkes pendant ce grand rassemblement nous donnerais encore plus la patate mais là c'est pas gagné hormis si le scoopeo marche du tonnerre aussi bien le premier que le second !

Et qu'un énorme buzz soit créé là je doute un peu malgré tout l'espoir que j'ai envers tout le monde !

Scoopeo à 98 clics les 100 approchent : http://www.scoopeo.com/sante/ouverture-dun-site-sur-la-maladie-de-menkes

Scoopeo pour la pétition est à 2 clics merci à serval2a pour son clic et à tous ceux qui feront de même...

Pour le faire c'est ici : http://www.scoopeo.com/sante/petition-pour-la-recherche-sur-la-maladie-de-menkes

Pour le référencement du site c'est magique et espérons que cela dur comme ça un petit moment.


Sinon merci d'avance à tous ceux qui voudront signer la pétition.... http://www.maladie-de-menkes.com/index.php?option=com_petitions&view=petition&id=34&Itemid=64

Attention au captcha il apparait à certain moment et la case de saisie n'est pas visible... elle est à droite du code merci

IL est 17h30 et 16 personnes ont signées la pétition, merci encore .....

Un grand merci à Webrankinfo et son fondateur ainsi qu'aux différents membres ayant contribué à tout cela.

Du fond du cœur chapeau bas.....

[co7645]

Bonjour,

99 clics sur Scoopéo.
Encore des liens sur des sites de gites et chambres d'hotes....
J'ai également tenté de lancer un mail en demandant de faire suivre...et la même démarche demandée aux membres de divers forums...

Charles

[Menkes]

Bonjour,

99 clics sur Scoopéo.
Encore des liens sur des sites de gites et chambres d'hotes....
J'ai également tenté de lancer un mail en demandant de faire suivre...et la même démarche demandée aux membres de divers forums...

Charles

Merci Charles pour votre travail !
Merci à tout les wrinaute de leurs soutients...

Oubliez pas la pétition 21 signatures à 18h45

http://www.maladie-de-menkes.com/index.php?option=com_petitions&view=petition&id=34&Itemid=64

[WebRankInfo]

content que WRI ait pu t'aider sur ce coup, et bienvenue sur WRI !

PS: scoopeo est en rade, j'ai pas encore pu voter

[Menkes]

Merci de tout cœur pour votre site et votre forum et félicitation à l'ensemble des membres de WRI pour leurs mobilisations.

Scoopeo en rade ! Mince espérons que cela ne dure pas les 100 clics sont tout près !!!

Par contre chers wrinautes la pétition fonctionne bien de son côté alors si jamais... Elle est à vous !!!

A très bientôt

Christian

[co7645]

Merci de tout cœur pour votre site et votre forum et félicitation à l'ensemble des membres de WRI pour leurs mobilisations.

Scoopeo en rade ! Mince espérons que cela ne dure pas les 100 clics sont tout près !!!

Par contre chers wrinautes la pétition fonctionne bien de son côté alors si jamais... Elle est à vous !!!

A très bientôt

Christian

Les 100 clics...c'est déjà fait.

[tofm2]

Salut

J'ai transmis par MP les coordonnées de Benben1973 à Christian, faire profiter au deuxième de l'expérience du 1er.

Joyeuse bonne nouvelle, le scoopeo est passé à 101, je n'aurais jamais pensé faire autant ...!!

merci à

# HawkEye
# bidibul
# pagetronic
# anas1as
# HimSelf
# Petrolette
# serval2a
# KaRaK
# tofm2
# Raptor
# twid
# cdelophem
# seoplayer
# Diije
# bourhidane4
# leilame
# lydiem
# lefuret
# gu62
# StanSpector
# rouzxor
# Onthisplanet
# maoulida
# Der3fr
# malibur
# Dididou
# babbar
# Manga59
# Cherubin13
# Lutin
# Eriador
# fredheas
# jessee
# alfa85
# alexi
# BlackMelvyn
# lilipom
# menkes
# laura91410
# LOupiinette

pour avoir cliqué, et surtout aux 61 anonymes qui se sont donné la peine de le faire également ..

Olivier, Scoopeo est réparé, tu peux y aller, ton clic comptera pour deux !!

Pour informations, également, la discussion WRI a été visualisée 1340 fois, ce qui commence à faire respectable.

[Menkes]

Merci de tout cœur pour votre site et votre forum et félicitation à l'ensemble des membres de WRI pour leurs mobilisations.

Scoopeo en rade ! Mince espérons que cela ne dure pas les 100 clics sont tout près !!!

Par contre chers wrinautes la pétition fonctionne bien de son côté alors si jamais... Elle est à vous !!!

A très bientôt

Christian

Les 100 clics...c'est déjà fait.

Oups désolé j'avais pas vu !!! Maintenant place à la pétition !

Pourquoi, tout simplement car si nous faisons rien aucun programme de recherche ne sera mis en place, le téléthon n'est pas compétent dans ce domaine hormis maladie neuromusculaire, alliance maladie rare non plus et orphanet vraiment pas sur, donc malheureusement à ce jour nous parents restons seuls face à ce combat et va falloir une association solide et des subventions énormes si on veut qu'un jour la recherche s'intéresse à la maladie de Menkes !

Merci de signer cette pétition et de transmettre le lien à tout le monde pour nous donner beaucoup de poids, svp signé, signé et signé, ce n'est pas du harcèlement mais aujourd'hui seul la pétition peut nous rendre crédible devant tout ses murs qui se bâtissent devant nous, le site maintenant est là il sera mis à jour et alimenté mais maintenant place à l'association pour un avenir meilleur pour les parents....

http://www.maladie-de-menkes.com/index.php?option=com_petitions&view=petition&id=34&Itemid=64

Christian

[Menkes]

Salut

J'ai transmis par MP les coordonnées de Benben1973 à Christian, faire profiter au deuxième de l'expérience du 1er.

Joyeuse bonne nouvelle, le scoopeo est passé à 101, je n'aurais jamais pensé faire autant ...!!

merci à

# HawkEye
# bidibul
# pagetronic
# anas1as
# HimSelf
# Petrolette
# serval2a
# KaRaK
# tofm2
# Raptor
# twid
# cdelophem
# seoplayer
# Diije
# bourhidane4
# leilame
# lydiem
# lefuret
# gu62
# StanSpector
# rouzxor
# Onthisplanet
# maoulida
# Der3fr
# malibur
# Dididou
# babbar
# Manga59
# Cherubin13
# Lutin
# Eriador
# fredheas
# jessee
# alfa85
# alexi
# BlackMelvyn
# lilipom
# menkes
# laura91410
# LOupiinette

pour avoir cliqué, et surtout aux 61 anonymes qui se sont donné la peine de le faire également ..

Olivier, Scoopeo est réparé, tu peux y aller, ton clic comptera pour deux !!

Pour informations, également, la discussion WRI a été visualisée 1340 fois, ce qui commence à faire respectable.

Bien reçu le MP tofm2, en ce qui concerne le scoopeo c'est tout simplement énorme merci à tous les membres et anonymes...

Que rajouter de plus qu'un énorme merci à tous et à webrankinfo.

Pour infos à 20h35 le site est premier sur Google sur la requête maladie de Menkes espérons que ça dure...Merci pour votre travail car c'est en partie grâce à vous webmestre !

Bien à vous tous

Christian

[tofm2]

Pour infos à 20h35 le site est premier sur Google sur la requête maladie de Menkes espérons que ça dure...Merci pour votre travail car c'est en partie grâce à vous webmestre !

héhéhé merci

(pour le résultat sur google, appelez le livre des records pour la plus rapide progression)

N'oubliez pas qu'il existe également un digg

http://digg.com/health/The_opening_of_a ... se_website

le digg pointe vers chez moi (digg parle anglais), parce que c'est pour une discussion anglophone, qui elle même ramène vers le nouveau site de la maladie que tout le monde connait maintenant. Il se trouve que notre ami MENKES est parfaitement anglophone

Bon keskon se fait ce soir ??

allez, je déclare ouvert un concours de bannières publicitaires qui pointeront vers http://www.maladie-de-menkes.com ben ouais, tout le monde ici a des régies publicitaires, vous aurez bien quelques affichages à donner (moi, oui, pas de problème, j'ai une régie, et j'ai des affichages que je veux bien donner, d'ailleurs, je crois que GG lui même a un programme d'annonces... à leur demander)

format classique, jpg, gif animé, flash etc... Graphistes à vos pinceaux (moi=pas graphiste, désolé)
mais attention, pas de morbide, pas de voyeurisme, pas de photos d'enfants malades dans ces bannières (elles pourraient être affichées à un très grand nombre d'exemplaires de part le monde entier)

[Menkes]

Bonne initiative cher tofm2 pour ma part je tente ici pour le recueil de signature :

http://www.fuzz.fr/story/title/Maladie-de-Menkes-Maladie-genetique-Orpheline

Merci de cliquer mais aussi à tous les membres de wri vous avez montré que vous aviez un cœur gros alors vous pouvez le démontrer une fois de plus en signant la pétition qui est actuellement à 29 signatures merci d'avance...

http://www.maladie-de-menkes.com/index.php?option=com_petitions&view=petition&id=34&Itemid=64

Parce que la vie est déjà assez courte battons nous pour des enfants qui eux n'ont pas beaucoup de temps face à la maladie !


Si tout WRI signait la pétition lol je pense que cette dernière pourrait vite prendre du poids alors ce n'est pas un concours mais bon si on tentait....

Christian

[tofm2]

a voté !